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之所以成立这个“中心”
,打出这个“卖点”
,自然是因为罕见病患者非常“可怜”
。
罕见病,又叫“孤儿病”
,因为得病的人少,没有相关的研究,在医疗领域,属于没人管的“孤儿”
。
针对罕见病的药物,也相应的叫做“孤儿药”
。
没有人去投入大量的资金进行研发。
除了一些国家机构、公益性的项目。
周乔希望,能让罕见病不“罕见”
,让“孤儿病”
不孤单。
另外,罕见病的治疗费用也高昂,属于一块大蛋糕。
这种病,往往是先天性的疾病,不会挑贫富贵贱,也有许多富裕的家庭会有这样的患者。
鸢尾花诊所能提供这么好的服务,对这些有钱的家庭来说,也是一种福音。
至于穷人家庭的孩子不幸患上了“罕见病”
,没关系,可以来找塔莉娅和维罗妮卡,她们正在合伙运营一个慈善基金,可以给确实家庭贫困的患儿们提供医疗费用援助。
“鸢尾花罕见病诊疗中心”
挂牌之后,铺天盖地的“热点”
运营出去,第一个患者就慕名前来。
对方是住在圣路易斯奥比斯波的一名十七岁的高中生,本该青春蓬勃,参加各种学校聚会的白人少女,在此之前,却一直走在漫漫求医路上。
在大约八年前,年仅九岁的小姑娘潘蜜拉·西蒙斯开始时不时腹痛,发作时往往毫无前兆,而且还会伴有明显的恶心、呕吐等症状。
她的家人带她过来鸢尾花诊所,向鸢尾花天团的明星医生们讲述病情,以及过往的求医史,简直是一把心酸一把泪。
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