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肌肉营养不良的早期,患者所需的适应性改变不大。
随着疾病的发展,需要的改变在扩大。
有的儿童可能无法参加班上的任何教学活动,需要在家中接受教育。
咨询活动应和儿童、父母、兄弟姐妹、教师及医生合作进行。
由于发病年龄、肌肉变性速度及其他因素上的差异,所有的咨询都是个别化的。
参加适应性体育活动,保持饮食、活动和休息之间的平衡,这对患者非常重要,因为他们的体重有不断增加的趋势。
应该鼓励患者尽可能参加消遣性活动和体育活动。
这虽然不能阻止疾病的发展,但可以延缓疾病的虚弱性影响。
在让患者参加体育活动时,必须安排周期性的休息。
研究中没有发现肌肉营养不良患者的智力落后发生率高于一般人口。
如果肌肉营养不良没有造成智力问题和特殊的个性,那么患者在学校就应像别的学生那样取得成绩和调整自己。
为人父母者应豁达地接受患儿,并如培养正常孩子一样去培养他们。
应尽可能促进患者在学业、娱乐和社交上的发展,尽可能对他们寄予和其他儿童相同的期望。
应尽可能多地安排患者与更多的人交往,让其享受人间的温情!
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